見えていないところがあると、他人にわかってもらいにくいのも、この病気の特徴なんですよね。 私の場合は知り合いみんなに「目が見えんから、挨拶できんぞ」と話をしています。
小さな島で、みんなが知り合いのような環境に住んでいるので、なんでもオープンにしやすいというのもありますが、 身近な人にはありのままを知ってもらうのも、毎日を少しでもラクに過ごす方法だと思います。
また、同年代の友人には「気をつけろよ。タバコやめろよ」と一緒に話しています。
最初の心配は「もし両目とも見えなくなったら本人がどんなにつらいか」ということ。 主人は明るく振舞っていましたが、不安がないわけはないですよね。だから、私まで下を向いてしまってはいけない。 ストレスをかけないよう、できるだけ主人の好きにさせようと思いました。
光線力学的療法での治療後は、先生から指定された期間、日光に触れないよう家の状態を整えましたが、 普段の生活ではあれこれ世話を焼くことはしません。 あまり細々と手助けすると、かえって本人が落ち込んでしまうと思うので、自分でできることはさせているんです。
