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SMA(脊髄性筋萎縮症)の情報サイト

監修:
東京女子医科大学 ゲノム診療科 特任教授
齋藤加代子 先生

SMA患者さんが利用できる医療費助成制度にはさまざまなものがあり、制度によって利用できる対象患者さんの基準や助成の範囲が異なります。

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SMA患者さんが利用できる医療費助成制度にはさまざまなものがあり、制度によって利用できる対象患者さんの基準や助成の範囲が異なります

各制度は、申請してから認定されるまでに時間がかかることがあります。
SMAと診断されましたら、お早めに病院のソーシャルワーカー、お住まいの都道府県または指定都市の相談窓口、市区町村の福祉事務所、役所の担当部署にご相談ください。

小児慢性特定疾病の医療費助成制度

SMAは小児慢性特定疾病の対象疾病です。
特定疾病医療機関においてかかるSMAの医療費が助成の対象となります。

<概要>
小児の慢性疾患のうち、特定の疾患については、治療期間が長く、医療費の負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、疾患の治療方法の確立と普及、患者およびご家族の医療費負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

<対象年齢>
18歳未満の児童。
ただし、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象になることがあります。

自己負担上限額(月額)

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小児慢性特定疾病の医療費助成制度における自己負担上限額(月額)

お問い合わせ窓口
お住まいの都道府県、指定都市、または中核市の窓口(保健福祉担当課や保健所など)

高額療養費制度

病院や薬局の窓口で支払った額(入院時の食費や差額ベッド代は含みません)が上限額を超えたときに、超えた金額を払い戻すことができる制度です。高額な治療を受けることがあらかじめわかっている場合、事前の手続きを行うことで、窓口での支払いを自己負担限度額までにすることができます。

<概要>
高額療養費制度は公的医療保険における制度の1つで、医療費の自己負担が重くなり過ぎないように医療費の自己負担額に一定の歯止めを設ける制度です。具体的には医療機関や薬局の窓口で支払った額が、暦月(月の初めから終わりまで)で一定額を超えた場合に、その超えた金額が支給されます。

高額療養費制度における自己負担上限額(月額)(平成30年8月診療分から)
69歳以下

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高額療養費制度における自己負担上限額(月額)(平成30年8月診療分から)69歳以下

お問い合わせ窓口
ご加入の医療保険の相談窓口

指定難病の医療費助成制度

SMAは指定難病の対象疾病です。
症状が一定以上、または高額な医療費を支払っている場合に医療費が助成されます。

<概要>
「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等につながるように、難病患者データの収集を効率的に行い、治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。

自己負担上限額(月額)

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指定難病の医療費助成制度における自己負担上限額(月額)

お問い合わせ窓口
お住まいの都道府県、指定都市の相談窓口(保健所など)

乳幼児・こども医療費助成制度

<概要>
子育て世代への経済的負担の軽減を図る目的で各自治体により制定・運用されています。
住んでいる地域によって制度を利用できる対象年齢、一部自己負担の有無、所得制限の有無、通院・入院の区分などの条件や、自己負担額が異なります。

お問い合わせ窓口
お住まいの市区町村役所の担当部署

重度心身障害者医療費助成制度

<概要>
心身に障害がある方の医療費を助成します。
住んでいる地域によって対象となる障害の程度や、助成の内容も異なりますが、身体障害者手帳1級・2級をお持ちの方が対象となっている場合が多いようです。

お問い合わせ窓口
お住まいの市区町村役所の担当部署

自立支援医療制度

<概要>
心身の障害を除去・軽減するための医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。
SMAで背骨が変形してしまった際に背骨を固定する手術費などが申請できます。

育成医療(18歳未満)
身体に障害を有する児童で、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できる方

更生医療(18歳以上)
身体障害者手帳を持ち、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できる方

自己負担金
自己負担割合は1割。所得に応じて上限額があります。

お問い合わせ窓口
お住まいの市区町村役所の担当部署